Association des Médecins du canton de Genève

[size=medium]Le responsable de la protection des données dénonce la circulation d’informations médicales sensibles[/size]

lundi 28 juin 2004

TARMED. Les caisses ne sont pas en droit d’exiger des médecins la transmission systématique des données médicales de leurs patients, estime Hanspeter Thür. Il déplore par ailleurs l’absence de règles internes sur la gestion des informations sensibles au sein des caisses. Santésuisse réagit de manière virulente.

La manière dont les informations médicales circulent entre les caisses maladie et les médecins violerait les règles de protection de la personnalité des patients. C’est la conclusion à laquelle arrive le préposé fédéral à la protection des données, Hanspeter Thür. Le rapport publié vendredi semble donc donner au moins partiellement raison aux milieux médicaux, essentiellement bâlois et genevois, qui, voyant le secret médical mis en péril, ont commencé en début d’année à refuser de transmettre aux caisses des données exhaustives concernant leurs patients.

Le problème n’est pas nouveau en soi. Il a pris une ampleur accrue avec l’introduction au 1er janvier, du fameux TarMed, un nouveau tarif médical ultradétaillé. Les risques devraient encore s’accroître une fois que l’échange de données entre caisses et médecins sera totalement informatisé, ce qui est prévu pour 2006, a précisé Hanspeter Thür.

Ce sont en fait trois types d’informations que les caisses demandent aux prestataires de soins de leur fournir: les données administratives du patient, le traitement dispensé et le diagnostic. C’est surtout ce dernier point qui pose problème. Mise entre de mauvaises mains, l’information selon laquelle un patient souffre de troubles psychiques, d’une maladie vénérienne ou du sida peut avoir des conséquences très désagréables.

Hanspeter Thür ne conteste pas en soi que les caisses puissent avoir besoin de l’ensemble de ces informations pour s’acquitter des différentes tâches que la loi leur impose, comme contrôler qu’il n’y ait pas d’erreur sur la facture, organiser son remboursement, vérifier que la prestation soit bien à charge de l’assurance de base ou encore que le rapport qualité/prix soit équilibré. Cela ne saurait toutefois justifier que l’ensemble de ces données soit systématiquement transmis aux caisses. Le principe de proportionnalité impose que seules soient mises à disposition les données strictement nécessaires dans chaque cas particulier.

Pas de règles précises

Celui-ci ne serait pas davantage respecté au sein même des caisses, l’ensemble des données étant souvent accessibles à tous les services sans règles précises, notamment concernant le caviardage des données ou les conditions d’accès.

Hanspeter Thür appelle donc les caisses à élaborer des règlements ad hoc. Il juge nécessaire également que les milieux impliqués dans l’élaboration de TarMed (caisses, médecins et hôpitaux) élaborent un accord réglant la transmission des données. Il suggère en l’occurrence de mettre en place des «trust-centers», soit des entités indépendantes des caisses qui retraiteraient ou filtreraient les informations qui leur sont transmises.

L’idée de «trust-centers» avait en fait été abordée durant les négociations TarMed. Selon Peter Meier ,de la Fédération suisse des médecins (FMH), une annexe baptisée «transmission électronique des données dans le système du tiers garant» avait même été élaborée mais elle avait été abandonnée en raison de l’opposition des caisses. La mise en place de ces structures serait «disproportionnée» car elle «compliquerait et renchérirait inutilement» l’ensemble des processus, précisait-on vendredi du côté de Santésuisse.

L’organisation faîtière des caisses maintient aussi que la transmission «systématique» de toutes les données est «indispensable» pour que les caisses puissent mener à bien leur travail. L’absence de l’indication du diagnostic serait «contraire à ce qui est prévu dans TarMed», contrat qu’ont approuvé en leur temps aussi bien la FMH que les hôpitaux – et que le Conseil fédéral avait ratifié.

Santésuisse refuse donc de se plier aux injonctions de Hanspeter Thür et appelle Pascal Couchepin à intervenir. Du côté du ministre de la Santé, on attendait vendredi d’être saisi d’une éventuelle «demande officielle» avant de se prononcer.

A la FMH, on maintenait vendredi, comme cela avait déjà été dit en mars, que la polémique est en soi «une tempête dans un verre d’eau» dans la mesure où le patient peut – indépendamment du TarMed – faire en sorte que les «indications d’ordre médical» ne soient pas transmises à la caisse mais au médecin-conseil de celle-ci. Ce droit est prévu explicitement et inconditionnellement par la LAMal. Il s’applique aussi au médecin s’il estime que «les circonstances l’exigent».

La défense du secret médical est un combat alibi

Stéphane Zindel

Même si les temps ont changé, avoir le sida, être homosexuel ou dépressif restent des sources potentielles de discriminations voire d’exclusion. Le souci de préserver le secret médical est donc une préoccupation absolument légitime. Le rapport de Hanspeter Thür met à cet égard en évidence des lacunes manifestes dans le traitement des données sensibles à l’intérieur même des caisses maladie. Le problème a été sous-estimé jusqu’ici et les caisses seraient bien avisées de ne pas continuer à l’ignorer.

La polémique, dont l’émergence coïncide avec l’avènement de TarMed, n’en a pas moins pris des proportions démesurées. L’absence de règles relatives à la protection des données au sein des caisses n’a pas conduit concrètement jusqu’à maintenant à des dérapages graves et à large échelle. Du moins jusqu’à preuve du contraire.

L’enjeu est en réalité ailleurs. Sous couvert de défendre le secret médical, ce que certains milieux souhaitent, en réalité, c’est que les caisses continuent bravement à payer les factures qu’elles reçoivent sans se poser de question, plutôt que de chercher à mettre en place des outils permettant de vérifier, et, le cas échéant, de contester le travail fourni par le corps médical. En créant des «trust-centers», sortes d’intermédiaire entre les caisses et les prestataires de soins, on érigerait une barrière qui empêcherait les caisses de jouer un rôle plus actif que jusqu’ici. Dans cette logique, on pourrait se demander s’il ne serait pas plus simple de fusionner les caisses.

Il se trouve que la caisse unique est proposée par une initiative populaire lancée l’an dernier et pour laquelle les initiants peinent à récolter les paraphes nécessaires. A l’origine du texte on trouve notamment les Verts. Un parti dont provient aussi Hanspeter Thür. Serait-ce plus qu’un simple hasard?