Les soins palliatifs, une leçon d’équilibrisme par gros temp
Mercredi 30 novembre 2005
SANTE. Le confort physique, moral et spirituel du patient doit être pris en compte avant la fin de vie pour l’Académie des sciences médicales.
On en parle beaucoup mais on les connaît mal. L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a décidé de consacrer aux soins palliatifs une directive ad hoc, publiée hier. Jusqu’ici, ses recommandations sur le sujet étaient dispersées dans celles concernant les différents domaines où ces soins peuvent être nécessaires: fin de vie, gériatrie, mais aussi pédiatrie, prise en charge des patients chroniques, psychiatrie.
Le point commun des approches palliatives est un changement de regard. Qui dit soins palliatifs ne met plus au premier plan la lutte contre la maladie mais le confort, physique, moral, relationnel et même spirituel du patient. Une approche qui peut sembler contradictoire avec la première mais devrait au contraire lui être complémentaire.
En clair: les soins palliatifs ne devraient pas commencer quand tout espoir de victoire sur la maladie est perdu. Mais, dans tous les cas où une fréquentation de longue durée avec la souffrance doit être envisagée. Ou, lorsqu’une évolution fatale est envisagée, le plus tôt possible.
C’est particulièrement le cas dans le traitement des cancers. Dans ce domaine, les mêmes méthodes – chimio ou radiothérapie notamment – peuvent avoir des visées curatives ou palliatives. Il est donc important, estime l’ASSM, de faire le point du but recherché avec le patient. Et de renoncer à un excès de zèle thérapeutique qui masque trop souvent le sentiment d’impuissance du médecin pour laisser au patient le temps de prendre congé. Le passage vers les soins palliatifs est encore compliqué, dans ce domaine, par le fait que les soins aigus sont en général mieux remboursés que les soins à long terme.
La nécessité d’éviter ces incitations économiques négatives fait l’objet d’une des recommandations de l’ASSM. Une autre vise une meilleure formation. Les soins palliatifs doivent notamment faire leur entrée dans les études de médecine.
La démarche palliative implique d’accepter la mort. Une mort qui doit être, dans toute la mesure du possible celle que souhaite le patient, pas celle qui semble idéale au médecin. La prise en charge ne doit pas seulement viser à diminuer la souffrance mais aussi à maintenir, quand c’est possible, la capacité de communication du mourant.
Prendre en compte les souhaits du patient, c’est aussi respecter dans certains cas son désir de ne pas savoir qu’il est condamné, relève l’ASSM. C’est aussi apprendre à reconnaître les symptômes qu’il a de la peine à manifester, par exemple la douleur chez les enfants et les handicapés mentaux. Comme chez les personnes âgées, qui ont tendance à la considérer comme normale et à ne pas faire tout ce qui serait possible pour la soulager.
Une approche palliative peut conduire à renoncer à un traitement trop inconfortable pour les avantages qu’il apporte. Ce choix doit prendre en compte la qualité de vie actuelle du patient et ses désirs, y compris, le cas échéant, l’idée qu’il se fait de sa responsabilité envers les siens. Mais il ne devrait jamais répondre à un souci économique. Bref: il s’agit souvent de se livrer à un difficile exercice d’équilibrisme. L’œil fixé, pour garder sa balance, sur l’autonomie du patient.
Directive disponible sur le site http://www.assm.ch
Sylvie ARSEVER