Née pour sauver son frère
Mercredi 24 mai 2006
GENÈVE L’émission de la TSR «Temps présent» raconte demain l’histoire de cette fillette, choisie in vitro pour donner du sang à son frère malade
C’est l’histoire d’une famille ordinaire, confrontée à un destin hors du commun. Yves et Béatrice, un couple de Genevois, ont tout tenté pour sauver leur fils Noah, atteint d’une maladie génétique rare. Tout, y compris faire naître le premier «bébé-médicament» de Suisse: leur fille Elodie. Son embryon a été sélectionné en laboratoire afin qu’Elodie devienne un jour une donneuse de sang compatible avec son frère Noah. Leurs parents, Yves et Béatrice, ont accepté de témoigner pour l’émission «Temps présent», qui sera diffusée demain soir sur la TSR.
Auteur du reportage, le journaliste José Roy a suivi Yves et Béatrice pendant plusieurs mois. Noah, leur second fils, risquait de mourir à tout instant: son système immunitaire ne fonctionnant pas, le petit garçon devait vivre dans une bulle.
Pour le soigner, une seule solution: lui transfuser des cellules prélevées sur un donneur compatible. Ce donneur, Yves et Béatrice l’ont fait naître in vitro («Le Matin» du 2 juin 2005). Pour cela, ils ont dû se rendre en Belgique, car la Suisse interdit de sélectionner un embryon pour ses caractéristiques génétiques.
Un an après la naissance d’Elodie, une équipe de l’Hôpital pour enfants de Zurich a mené à bien la délicate transfusion. Elodie a donné du sang et de la moelle osseuse à son frère. L’opération, parfaitement réussie, a permis de reconstituer peu à peu les défenses immunitaires du petit garçon. Quelques mois après, Noah a pu sortir de sa bulle. Aujourd’hui, il commence enfin une vie normale…
Selon Béatrice, sa maman, Elodie n’est pas un «bébé-médicament»: «Un médicament se jette après usage, a expliqué la jeune femme à «Temps présent». Elodie, elle, fait partie intégrante de notre famille. On l’aime, c’est notre rayon de soleil. »
Ce témoignage exceptionnel soulève de nombreuses questions éthiques. Pour Yves et Béatrice, l’essentiel n’est pas là: grâce à Elodie, des années d’inquiétude ont connu un dénouement heureux. Aujourd’hui, toute la famille se porte bien. Un jour, lorsqu’Elodie aura grandi, ses parents lui expliqueront comment elle a sauvé la vie de son frère.
INFOS PRATIQUES «Temps présent», TSR1, jeudi 25 mai, 20 h 05
Frédéric Julliard