Les bébés de l’espoir seront-ils autorisés?
Mercredi 31 mai 2006
Suisse Ethique. L’histoire d’Elodie et de Noah défraie la chronique. Leurs parents sont allés en Belgique pour un diagnostic préimplantatoire (DPI), car cette technique n’est pas autorisée en Suisse. Le cas du premier «bébé médicament» bouscule la préparation d’une loi annoncée pour 2008. Elle aura de la peine à suivre l’évolution de la science et des mentalités.
Depuis jeudi dernier, date du «Temps présent» qui lui est consacré, la petite Elodie alimente toutes les conversations. «Bébé médicament»? Bébé de l’espoir? L’enfant vient de sauver son frère Noah, atteint d’une maladie génétique grave, en lui donnant une partie de son sang et de sa moelle épinière.
L’embryon à l’origine d’Elodie a été sélectionné in vitro dans ce but. Ses parents, un couple de Genevois, sont passés par la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) et se sont rendus pour cela en Belgique. Le DPI est en effet pour l’heure interdit en Suisse.
Mais cela pourrait changer. Le parlement a demandé l’an dernier que soit levée l’interdiction du DPI inscrite dans la Loi sur la procréation médicalement assistée. Il a demandé au Conseil fédéral de préparer un projet dans ce sens. De quoi sera-t-il fait? A l’instar d’Elodie, des enfants pourront-ils être conçus pour «réparer» leurs frères et sœurs?
«La question est de savoir si l’on considère le diagnostic préimplantatoire uniquement en fonction de l’enfant à naître ou également dans la perspective d’un enfant déjà né», résume Sébastien Leprat, secrétaire politique du Parti radical suisse, à l’origine de nombreuses interventions parlementaires dans le domaine de la génétique. Protéger l’enfant à naître, c’est autoriser par exemple le tri de l’embryon pour sélectionner une fille dans les familles atteintes d’hémophilie, dont ne souffrent que les garçons. En pareil cas, pourquoi interdire le DPI alors que l’interruption de grossesse est autorisée et que la plupart des femmes enceintes d’un enfant malade ont recours à l’avortement?
Tenir compte de l’enfant déjà né, c’est accepter de mettre Elodie au monde pour «réparer» son frère malade. «Le Conseil fédéral n’ira certainement pas aussi loin, postule Sébastien Leprat, car la loi qui autorisera le diagnostic préimplantatoire sera certainement attaquée par un référendum. » Et il serait alors beaucoup plus difficile de faire accepter par la population l’idée des «bébés médicaments» que la sélection d’embryons pour éviter des enfants gravement malades.
George Amstutz pilote le projet de loi en cours d’élaboration à l’Office fédéral de la santé publique, sur mandat du gouvernement. Les travaux ne font que commencer. «Toutes les options sont ouvertes à ce stade», affirme-t-il. L’avant-projet devrait être prêt à la fin de l’année et le projet définitif mis en consultation fin 2007 ou début 2008. «Nous aurons un autre parlement au moment où la loi passera en plénum. Mais je ne pense pas que cela changera beaucoup les choses. Sur ces questions, les positions ne sont pas partisanes, mais plutôt pragmatiques. Jusqu’à présent, seule la composante «maladie à éviter» a été lancée dans le débat. Pas du tout la question des «bébés médicaments». Mais il faudra en tenir compte. »
C’est pourquoi le spécialiste préférerait que la loi n’entre pas dans les détails: qui a droit au DPI, qui n’y a pas droit? Un avis que partage Jean Martin, membre de la commission nationale d’éthique et ancien médecin cantonal du canton de Vaud: «La commission est favorable au DPI, sans entrer dans les détails pour l’instant. Si le parlement se lance dans la rédaction d’un catalogue de dispositions détaillées, ce sera contre-productif. Il doit se borner à fixer les grandes lignes, car la science et les mentalités évoluent tellement vite dans le domaine de la génétique. » Une réglementation pour éviter les abus — le choix du sexe pour des motifs frivoles ou de la couleur des yeux d’un bébé — est selon lui parfaitement possible par le biais des autorisations accordées aux cliniques et hôpitaux de pratiquer la fécondation in vitro.
Pascale Zimmermann