Le plus petit bébé du monde est né quatre mois trop tôt
Mercredi 21 février 2007
❚ Amillia pesait 284 grammes et mesurait 24 centimètres. Un tel enfant n’est pas considéré comme viable. – ❚ Né à Miami le 24 octobre dernier, le nourrisson sortira bientôt de l’hôpital. Il n’est pas encore hors de danger. – ❚ En Suisse, la décision de maintenir en vie un grand prématuré est individualisée et prise avec les parents.
Amillia est une enfant qui n’aurait jamais dû naître. Et qui n’aurait jamais dû vivre. Conçue par fécondation in vitro, elle est venue au monde avec la taille d’une bouteille de soda et un poids proche de celui d’une plaque de beurre. Le 24 octobre, quand les médecins l’ont sortie par césarienne du ventre de sa maman, elle n’y avait séjourné que vingt et une semaines et six jours. Une grossesse normale s’achève autour de quarante semaines.
L’enfant née à Miami détiendrait le triste record de celui qui a passé le moins de temps dans l’utérus de sa mère. En contrepartie, Amillia Taylor a séjourné presque quatre mois au Service de néonatalogie du Baptist Hospital, aux soins intensifs. Hier, elle devait rentrer à la maison, mais son séjour a été prolongé de quelques jours à l’hôpital. On lui a prescrit des médicaments contre l’asthme, des vitamine E pour sa peau, ainsi qu’une bouteille d’oxygène. Actuellement, elle pèse plus de six fois son poids de naissance: passant de 284 grammes à 1,8 kilo.
«Elle est comme un vrai bébé maintenant», a témoigné sa mère, Sonja, une enseignante âgée de 37 ans. «Maintenant je peux la sentir quand je la tiens dans les bras», ajoute-t-elle, marquée par les six semaines durant lesquelles, elle n’a pu que voir survivre son enfant à travers une vitre de plastique.
Outre les difficultés de conception, le couple a aussi eu des soucis durant la courte grossesse. Sonja a souffert d’infections et d’anomalies cervicales. Les médecins ont tout essayé pour retarder l’arrivée de l’enfant, quand à 19 semaines, le travail s’est mis en route. A la veille de la 22e semaine, tout était devenu vain.
Amillia – qui signifie résilient, combattant et travailleur en latin – naît. Elle mesure 24 centimètres, respire à peine, ses poumons sont froissés, sa peau est lacérée.
Outre son besoin d’oxygène, elle souffre de problèmes cardiaques, de pression sanguine et d’une légère hémorragie cérébrale.
A ce stade, avec un âge gestationnel de 5 mois, le pronostic est très mauvais. Aujourd’hui, «elle n’est pas encore hors de danger», estime le docteur William Smalling qui s’est occupé de l’enfant. Et son collègue, Paul Fassbach, de renchérir que ce cas est exceptionnel.
Les prochains mois et années montreront si Amillia est capable de mener une vie normale. A plus courte échéance, c’est autre chose qui l’attend: une grande sœur. Selon le Miami Herald, le couple dont le père Eddie est un ingénieur électricien de 46 ans, a engagé des démarches afin d’adopter une adolescente de 16 ans.
«Tout ce que l’on sait faire, n’est pas forcément à faire»
En Suisse, chaque année un peu moins de cent enfants naissent avant l’âge gestationnel de vingt-six semaines, à la limite de la viabilité. Comment sont-ils traités? Et leurs parents? Interview du professeur Michel Berner, médecin chef de service de néonatalogie et de soins intensifs des HUG.
Quelles sont les chances de survie des grands prématurés?
Elles sont faibles: pratiquement inexistantes à vingt-deux semaines et d’environ 10% à vingt-trois semaines. Mais la survie est une chose, le développement, une autre. Un grand nombre souffre d’un développement anormal comportant des infirmités motrices (aussi de troubles de l’audition et de la vue) et mentales (scolarisation difficile ou impossible, même si on ne peut jamais exclure qu’un grand prématuré survive et se développe sans séquelles majeures.
Quelles sont les recommandations en Suisse face à de tels cas?
La question se pose surtout au-dessous de vingt-cinq semaines. La Société suisse de néonatalogie a émis des recommandations, endossées par l’Académie suisse des sciences médicales, sur lesquelles nous nous basons. Schématiquement, avant vingt-quatre semaines, la prise en charge du prématuré doit se limiter aux soins palliatifs. Entre vingt-quatre et vingt-six semaines, on doit envisager une prise en charge médicale intensive, qui ne sera peut-être que provisoire en fonction de l’évolution du bébé. Quoi qu’il en soit, la décision est individualisée et le résultat d’une discussion entre les parents et les équipes médicales. Le dialogue constant avec les parents est essentiel et permet éventuellement de rediriger les soins.
Cela signifie-t-il que l’on peut faire de l’euthanasie passive?
Oui, à certains moments. L’Académie suisse des sciences médicales, autorité morale en la matière, le permet dans des situations très précises avec un accompagnement de soins palliatifs. Mais en aucun cas l’euthanasie active.
Comment donner un pronostic sur le développement?
Nous disposons de quelques moyens tels que l’ultrason cérébral et l’imagerie par résonance magnétique nucléaire.
Quels sont les points faibles des grands prématurés?
Le point faible se situe au niveau des poumons qui doivent s’adapter immédiatement alors qu’ils sont immatures. Cependant, le réel souci est le cerveau, qui est encore vascularisé de façon fragile. Il peut subir des lésions irréversibles, pendant ou après l’accouchement, du fait d’autres problèmes, pulmonaires ou cardiovasculaires ou infectieux par exemple.
Quels ont été les progrès marquants dans la prise en charge des prématurés?
Le fait d’avoir les recommandations précitées a été un pas important. Elles incluent les parents dans la décision, visent une approche multidisciplinaire et cautionnent la possibilité de revoir une décision. Techniquement, des progrès ont été réalisés notamment dans la prise en charge respiratoire, dans la ventilation mécanique ou dans l’apport extérieur de surfactant, une substance qui manque dans les poumons des prématurés.
La survie d’Amillia Taylor est-elle une prouesse médicale?
L’idée de prouesse est complètement dépassée. Ce qui importe le plus est d’avoir un enfant qui a de bonnes chances d’intégration et qui est bien dans sa vie. Tout ce que l’on sait faire n’est pas forcément à faire. (amb)
21, 22, 23, 24, 25 semaines… Quelle limite?
Au-dessous de vingt-cinq semaines de gestation, les chances de survie d’un nouveau-né deviennent très faibles, environ 25%, et diminuent de jour en jour. Parallèlement le risque de séquelles graves augmente. La décision de vie ou de mort sur ces petits êtres est extrêmement difficile à arrêter. La Suisse (lire ci-dessous), tient notamment compte de deux éléments: la survie du prématuré avec une qualité de vie acceptable et des soins raisonnables.
La Société américaine des pédiatres considère qu’en dessous de vingt-trois semaines et de 400 grammes, un bébé n’est pas viable. Elle ne pose toutefois pas de limite «officielle», la réanimation du bébé est systématique quel que soit son âge gestationnel. En France, l’Académie de médecine recommande d’éviter l’acharnement thérapeutique sur des enfants de moins de vingt-cinq semaines.
Les Pays-Bas en revanche, disposent de recommandations plus tranchées. Les premiers estiment qu’il n’est pas nécessaire de réanimer un prématuré en dessous de vingt-six semaines. Dans certaines conditions, il est même possible de procéder à une euthanasie active. Le résultat est certes un taux de survie inférieur, mais aussi un taux moindre d’enfants handicapés à cause de leur prématurité. En Grande-Bretagne le Conseil de bioéthique juge qu’en dessous de vingt-deux semaines les nourrissons ne devraient pas être ranimés. Curieux, sachant que l’avortement sans raisons médicales est autorisé jusqu’à vingt-quatre semaines.
Anne-Muriel Brouet