Bébés-médicaments: une porte s’entrouvre
Mercredi, 31 octobre 2007
MEDECINE. La Commission nationale d’éthique précise sa position sur le diagnostic préimplantatoire. Elle ne s’oppose plus en bloc à la sélection d’embryons donneurs potentiels, comme il y a deux ans.
La Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE) apporte un véritable soutien moral aux parents d’Elodie et de Noah. En juin 2006, les médias avaient rapporté l’histoire singulière de leur famille, la première en Suisse à faire appel au diagnostic préimplantatoire (DPI, lire ci-contre) pour qu’Elodie, conçue par fécondation in vitro, soit une donneuse de moelle compatible avec son frère aîné Noah, atteint d’un déficit immunitaire rare. Elodie, le premier «bébé médicament» Suisse, était née en janvier 2005 à Genève et avait pu faire un don de moelle à son frère en janvier 2006. Ses parents avaient dû se rendre en Belgique et aux Etats-Unis pour bénéficier de cette technique interdite en Suisse.
Dans sa 14e prise de position, présentée hier à Berne, la CNE juge à l’unanimité que les raisons des parents de Noah – et de tous ceux qui pourraient suivre la même voie – sont «éthiquement compréhensibles et honorables». Mais les experts ne sont pas pour autant unanimement favorables à cette technique dite de «typage tissulaire» (lire ci-contre). Sur ce sujet délicat, la commission se dit «partagée» et tient à le faire savoir. «Notre rôle n’est pas de rendre des décisions, a rappelé le président de la CNE, Christoph Rehmann-Sutter, mais plutôt de proposer une réflexion qui éclaire le débat démocratique.»
Cette annonce en demi-teinte n’en trahit pas moins une évolution de la commission d’éthique. C’est même le principal changement par rapport à la première prise de position des experts sur le diagnostic préimplantatoire, rendue publique en décembre 2005. Il y a deux ans, l’organe consultatif jugeait qu’il fallait réserver l’usage du DPI à la «prévention d’un risque génétique connu», autrement dit pour éviter l’implantation d’un embryon atteint d’une maladie génétique grave lorsque l’un des parents sait en être porteur, ou alors afin d’écarter les embryons porteurs d’un nombre anormal de chromosomes, une aneuploïdie fréquente après la fécondation in vitro et responsable d’échecs de grossesse après l’implantation. Pas question de sélectionner un embryon pour ses qualités de futur donneur de tissus, notamment pour éviter l’instrumentalisation de l’enfant à naître.
Pourquoi cette question qui réunissait contre elle une «majorité substantielle» des membres de la CNE il y a deux ans à peine, selon l’un de ses membres, recueille aujourd’hui la moitié des voix, voire davantage? «Nous avons pu examiner cette question précise en détail et lui avons découvert des dimensions nouvelles, explique Alex Mauron, professeur de bioéthique à l’Université de Genève et membre de la commission. Autre facteur: les techniques évoluent très vite dans ce domaine, comme leur perception dans la société.» Le cas d’Elodie et Noah a-t-il joué un rôle? «Peut-être… Ce qui pose toute la question du poids de la médiatisation. On pourrait nous reprocher de céder à une forme de pression. Je crois au contraire que la médiatisation révèle des problèmes importants et réels auxquels il faut s’intéresser.»
La CNE a remis sur le métier la question du diagnostic préimplantatoire à la demande de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), qui souhaitait qu’elle précise ses positions afin d’en tenir compte dans l’élaboration d’un avant-projet de loi sur le sujet. L’interdiction du DPI figure dans la Loi sur la procréation médicalement assistée, entrée en vigueur en 2001. Cette disposition n’a pas cessé d’être remise en question devant le parlement. Les Chambres ont finalement admis en 2005 le principe d’y renoncer et a donné mandat à l’OFSP de préparer un nouveau cadre législatif. L’avant-projet devrait être mis en consultation durant le premier semestre 2008, et le projet définitif soumis au parlement en 2010.
Dans sa prise de position, la CNE tient compte de cette perspective et émet plusieurs recommandations nouvelles qui découlent plus ou moins directement de l’acceptation du principe du diagnostic préimplantatoire. Ainsi, elle juge qu’il conviendrait de ne plus limiter à 3 le nombre d’embryons produits au cours d’un cycle menstruel, nombre insuffisant pour réaliser un diagnostic préimplantatoire avec de bonnes chances de succès.
De même, la commission propose de mettre fin à l’interdiction de congeler des embryons. Actuellement, cette interdiction met les couples devant le dilemme de détruire les embryons non implantés, ou alors de donner leur accord à leur utilisation en recherche. La cryoconservation leur permettrait d’utiliser ces embryons «diagnostiqués» pour leur projet parental.
La commission relève encore que la légalisation du DPI mettrait fin à une contradiction interne du droit suisse. Comme le relève Olivier Guillod, directeur de l’Institut du droit de la santé à Neuchâtel, membre de la commission, la législation actuelle permet le diagnostic prénatal des maladies génétiques. Elle tolère ainsi sur des fœtus de 10 à 16 semaines des analyses qu’elle interdit sur des embryons indifférenciés.
Les différentes techniques
Diagnostic préimplantatoire(DIP) Cette technique se pratique uniquement dans le cadre d’une fécondation in vitro (FIV). Une cellule unique de chaque embryon issu de la fécondation est prélevée et son contenu génétique analysé avant l’implantation dans l’utérus maternel. Les embryons porteurs d’une maladie génétique ou d’anomalies chromosomiques sont écartés. Cette technique diminue les risques d’implanter des embryons non viables et augmente les chances de succès de la FIV.
Cryoconservation Les embryons issus de la fécondation in vitro peuvent être congelés afin d’être implantés plus tard en cas d’échec d’une première tentative, ou en prévision de grossesses ultérieures. Cette technique évite à la mère de subir plusieurs prélèvements d’ovules, mais pose la question du devenir des embryons lorsqu’il n’y a plus de projet parental.
Typage tissulaireL’une des applications du diagnostic préimplantatoire. Elle consiste à sélectionner les embryons les plus compatibles avec les tissus d’une personne vivante, afin que le futur enfant puisse devenir donneur de tissus, voire d’organes. Ces enfants ont été désignés comme «bébés-médicaments» ou «enfants de l’espoir».
Jean-Luc Vonnez, Berne