«Le suicide ne doit pas être le seul moyen de mourir dans la dignité»
Mercredi, 19 décembre 2007
FIN DE VIE. La Suisse n’en fait pas assez pour la fin de vie, estime la Société de médecine et de soins palliatifs. Cela doit changer.
Ils sont actifs dans les soins de fin de vie et ils sont «agacés» – pour le dire avec Sylviane Bigler, infirmière cheffe du service de soins à l’hospice Rive-Neuve de Villeneuve – d’entendre autant parler d’assistance au suicide et de tourisme de la mort et aussi peu des moyens d’offrir à tous les Suisses une fin de vie digne et librement choisie.
L’offre en matière de soins palliatifs est encore insuffisante, estiment les responsables de la Société suisse de médecine et de soins palliatifs (Palliative ch) et elle est, de surcroît, trop peu coordonnée et mal connue. L’association, qui compte 1800 membres, s’est donné un an pour changer cette situation.
Conférence de consensus
D’ici là, elle espère avoir gagné en visibilité et intéressé de nombreux partenaires, publics et privés, à la collation qu’elle espère réunir dans une conférence du consensus déjà agendée aux 3 et 4 novembre 2008. Son nom se décline, très confédéralement, en anglais: Swiss end of life care. Mais le souci n’est pas seulement de se façonner une image médiatique: l’information est cruciale dans cette affaire. Pour permettre aux personnes intéressées de connaître les prestations qui peuvent les aider. Et pour familiariser la population avec l’idée qu’une fin de vie, ça se prépare.
Ma mort m’appartient
«La part de médicalisation importante qui entoure souvent les derniers moments peut donner une impression de dépossession», explique Stefen Eychmüller, médecin-chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital cantonal de Saint-Gall. Il est donc très important d’aborder tôt avec les personnes concernées des questions comme «qu’est-ce que je peux faire pour garder le contrôle?» «qu’est-ce que ma famille peut faire?» «sur quelle aide pouvons-nous compter?» Et «qu’est-ce qui m’arrivera si je ne peux plus décider?»
La réponse à toutes ces questions repose sur le savoir faire des équipes formées aux soins palliatifs, soucieuses notamment de combattre la douleur au mieux et sur la mise en œuvre de réseaux qui peuvent comprendre médecins, infirmières à domicile, proches mais aussi voisins, services sociaux, etc..
«On trouve tout naturel d’avoir besoin, à sa naissance, d’un réseau familial. Mais une fois devenu autonome, on imagine que cela va durer jusqu’à la fin, commente Stéphane Eychmüller. Dans les faits, ce n’est pas comme ça que cela se passe. La plupart des gens ont besoin d’aide dans les derniers moments de leur vie».
Eviter l’hôpital
Mourir chez soi est le souhait d’une grande majorité. Mais la possibilité d’y parvenir est inégalement répartie en Suisse, tout comme les moyens mis à disposition pour les soins à domicile et la prise en charge de la fin de vie. Dans le canton de Vaud, ainsi, des équipes mobiles sont à la disposition des familles pour un conseil, un coup de main ou un suivi. En plus des lits spécialisés qui accueillent les cas plus difficiles.
«Ces interventions ont été développées dans le cadre d’un programme cantonal qui a été mis sur pied à la suite d’une intervention parlementaire du député Michel Glardon, précise Sylviane Bigler. L’existence d’une volonté politique clairement exprimée change tout.»
C’est une telle volonté que palliative ch voudrait voir émerger au niveau national. Question de moyens: les efforts des caisses, des cantons et des communes pour limiter leur part de la facture aboutissent à empêcher le développement d’offres qui pourtant feraient baisser les coûts: rien n’est plus cher qu’une mort à l’hôpital. Et question de projet: si la possibilité de mettre fin à ses jours pour éviter la dégradation des derniers moments doit subsister, elle ne saurait tenir lieu de réponse collective à la fin de la vie humaine.
Sylvie Arsever