Données médicales: un secret très partagé
Mercredi, 19 décembre 2007
L’élaboration d’un nouveau mode de facturation pour les hôpitaux rouvre le débat du secret médical.
La facture que m’envoie l’hôpital après une opération de la hanche doit-elle mentionner que je suis diabétique ou séropositive? Le débat fait rage entre médecins et hôpitaux d’un côté, assureurs de l’autre. Les seconds exigent la transparence au nom de contrôle des coûts, les premiers résistent en invoquant le secret médical. Mais ce dernier est déjà si durement malmené que l’enjeu du combat n’est pas facile à discerner.
Le débat est motivé par la généralisation prochaine de la facturation par groupes de diagnostics (DRG). Déjà appliqué dans plusieurs cantons, notamment romands, ce système doit remplacer dans toute la Suisse le paiement par forfaits journaliers. Il calcule la rémunération de l’hôpital en fonction d’un barème tenant compte principalement du diagnostic ayant motivé l’hospitalisation, pondéré par différentes considérations liées aux complications, aux diagnostics secondaires et à la durée du séjour.
Dans un tel système, l’assurance prend forcément connaissance du diagnostic principal, puisqu’il sert de référence à la facturation. Les caisses veulent également avoir accès à un «minimum data set» comprenant les diagnostics secondaires. «Deux diagnostics secondaires différents peuvent, pour des situations très proches, faire varier la facture du simple au double, explique Geza Kanabé, médecin-conseil auprès de la caisse ÖKK. Dans de tels cas, la vérification peut permettre des économies substantielles.»
La nécessité de vérifications n’est remise en cause par personne. La question est de savoir quelle est la méthode la plus adéquate – et quelle place est réservée dans le processus au secret médical. Pour Bruno Baeriswyl, préposé à la protection des données du canton de Zurich, cette dernière question est capitale. «Le secret médical est de moins en moins pris en compte. Il faut contrer cette évolution, il en va de l’autonomie des patients», a-t-il martelé à un récent séminaire de l’association des hôpitaux H+.
Cette dernière propose de remplacer la communication des diagnostics secondaires par un contrôle rigoureux du codage. Le système est déjà appliqué, notamment, par les hôpitaux romands. Une instance neutre (ou, dans le cas romand, paritaire), vérifie par sondage l’adéquation des codes attribués à un certain nombre de dossiers préalablement anonymisés. «Ce système, explique Oliver Peters, directeur du CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois), permet d’évaluer puis de réduire la marge d’erreur ayant un impact financier et d’éviter un biais systématiquement favorable à l’hôpital ou aux assurances. Après quelques années, nous avons réduit notre marge à 1,4%, 0,7% en faveur des assureurs, 0,7% en notre faveur.»
La révision du codage est nécessaire mais ne suffit pas, estime de son côté Geza Kanabé. «Lorsqu’une erreur apparaît en cours de révision, elle ne donne pas lieu à un remboursement, fait-il valoir. Et la marge peut rester importante – 10%, toujours en faveur de l’hôpital dans un établissement alémanique. L’assureur doit donc pouvoir procéder parallèlement à des contrôles ponctuels des cas qui lui paraissent suspects. Et pour ça, les diagnostics secondaires sont précieux.»
«On parle de données personnelles sensibles, répond Hanspeter Kuhn, juriste auprès de la FMH. Leur communication doit se limiter à ce qui est le plus adapté au but recherché et lèse le moins la liberté de la personne concernée. C’est le principe de proportionnalité.»
La question est d’autant plus aiguë que le diagnostic secondaire est souvent le plus problématique en termes de protection de la vie privée. Une séropositivité au VIH ou l’alcoolisme peuvent compliquer une opération anodine. En conséquence, une césarienne ou une ablation de la vésicule pourraient motiver demain, la révélation à la caisse d’une séropositivité ou d’un alcoolisme non traités – et donc jusque-là non signalés.
Proportionnel? Non, estime Hanspeter Kuhn. «C’est comme si la police fédérale, pour assurer la sécurité, plaçait des caméras chez tous les citoyens.»
A cela Nello Castelli, porte-parole de Santésuisse, rétorque que les employés de l’assurance ont déjà, dans la plupart des cas, accès à de nombreuses données médicales des assurés. Ils sont aussi soumis à l’obligation de confidentialité et les conflits à ce sujet sont rares ou inexistants.
«Dans cette affaire, nuance Jacques de Haller, président de la FMH, on oublie un peu facilement le patient. C’est lui le propriétaire des données couvertes par le secret médical. Et il doit en conserver la maîtrise. Pour assurer le contrôle économique, les caisses doivent disposer d’une partie de ces données, c’est inévitable. Mais le patient devrait garder la possibilité de choisir, de renoncer par exemple au remboursement d’une prestation pour éviter que son assureur apprenne sa séropositivité. Lorsque toutes les données circulent automatiquement, cela cesse d’être possible.»
Si le patient est le maître du secret médical, les données médicales sont un élément clé dans la lutte de pouvoir entre partenaires du grand jeu de la santé. Santésuisse tire une partie non négligeable de son poids dans le débat politique de la maîtrise du pool de données qui lui permet d’être une source d’information importante sur les questions sanitaires. Les médecins ont riposté en créant des centres de traitement des factures, les trusts centers, dont ils ont commencé à opposer les statistiques à celles des caisses dans le cadre du contrôle de l’économicité. Le partage des données relatives aux séjours hospitaliers s’inscrit aussi dans ce contexte.
C’est le Conseil fédéral, saisi d’une motion en ce sens, qui tranchera. Les patients, eux, semblent regarder le débat de très loin. Il faut dire que tant de données circulent déjà à leur sujet qu’il leur est difficile de s’y retrouver.
Sylvie Arsever