Paralysie avec ou sans conscience: la différence
Vendredi, 27 novembre 2009
Comment mesurer l’état de conscience d’une personne dans le coma après un traumatisme? Comment est-elle traitée? L’erreur de diagnostic est-elle possible?
L’histoirede Rom Houben donne la chair de poule. Ce Belge de 46 ans que l’on croyait dans un coma végétatif, donc inconscient, se révèle avoir été pendant vingt-trois ans prisonnier d’une erreur de diagnostic. Victime d’un accident de la route en 1983, Rom Houben souffre en fait du syndrome d’enfermement: il est parfaitement conscient, mais la connexion entre son cerveau et son corps est rompue. Il ne peut donc pas commander ce dernier, comme le héros du livre Le scaphandre et le papillon.
Spécialiste des états de conscience altérée, le professeur belge Steven Laureys l’a sorti de sa prison. Il a procédé à des examens plus poussés, utilisant notamment le scanner (imagerie fonctionnelle a résonance magnétique, IRM). Dans une étude publiée par la revue RMC Neurology, le spécialiste avance que plus de 40% des patients déclarés en coma végétatif pourraient avoir une activité cérébrale, c’est-à-dire un état de conscience minimale. Faut-il dès lors passer tous les patients en état de coma végétatif au scanner?
«Erreur étonnante»
Pour le professeur Armin Schnider, chef du Service de neurorééducation de l’Hôpital de Beau-Séjour, à Genève, cette erreur de diagnostic est étonnante. «Si l’on connaît le syndrome d’enfermement, on ne peut pas imaginer passer à côté du diagnostic. Même s’il est difficile à voir, quand une personne est dedans, on le trouve.»
Ces cas sont extrêmement rares. Un par an environ à Genève. «Très peu de patients restent dans le coma après la phase aiguë, c’est-à-dire dans les sept à dix jours, souligne le professeur genevois. Entre 50 et 80% des personnes décèdent. Une partie aussi s’en sortira sans ou avec peu de séquelles.»
«Le premier outil de diagnostic est de suivre l’évolution clinique. Dans la phase aiguë puis dans la phase chronique», rappelle Armin Schnider. L’électro-encéphalogramme est aussi un examen de routine. «Il permet de mesurer l’activité électrique à la surface du cerveau», explique Patrick Vuilleumier, professeur au Département de neurosciences fondamentales de l’UNIGE.
L’IRM commence à être considérée. «Elle regarde l’activité à l’intérieur du cerveau. On peut tester sa réactivité et mesurer le degré de présence de la personne. Des études ont par exemple été faites, où l’on demandait à un sujet paralysé de s’imaginer jouant au tennis. Si la personne est consciente, des zones s’activent dans son cerveau.» Le problème est qu’il n’est pas toujours évident de mettre une personne paralysée dans une IRM.
Espoir de «résurrection»?
L’intérêt d’avoir un diagnostic plus précis est d’abord la prise en charge, ensuite le pronostic. «Le plus important est le confort du patient», insiste Armin Schnider. Ensuite, selon des règles très strictes, la famille peut décider ou non de continuer un traitement.
Et quid d’une «résurrection»? Terry Wallis, par exemple, plongé dans un état d’inconscience suite à un accident en 1984, a retrouvé l’usage de la parole et de la locomotion dix-neuf ans plus tard! «Certaines choses peuvent se refaire, mais beaucoup ne se refont pas, modère Patrick Vuilleumier. La majorité de ce qui fonctionne le fait dans les premiers mois ou années. Dans ce cas, il faut tenter de stimuler les parties intactes du cerveau. Il n’est pas exclu que petit à petit des choses se passent, mais ce sont des exceptions.»
Dans le cas du syndrome de l’enfermement, «le risque de mortalité lors de la première année est de 40%, rappelle Armin Schnider. Une fois cette étape franchie, il y a 80% de probabilités de survie. La priorité est de rétablir un moyen de communication. Souvent, outre les yeux, le patient récupère un doigt. Mais les soins restent extrêmement lourds.»
Anne-Muriel BROUET