Les maladies rares ne sont plus orphelines
Jeudi, 25 février 2010
ProRaris réunira la centaine d’associations de patients en Suisse.
Un diagnostic difficile à poser, des symptômes multiples, une prise en charge lourde, peu d’espoir thérapeutique, un pronostic incertain et, de surcroît, un nom barbare comme le syndrome du cri du chat ou la maladie des os de verre. Trop souvent, c’est cela une maladie orpheline. Au désert thérapeutique et à la détresse s’ajoute encore le fait que les associations de patients n’existent pas toujours ou sont trop chétives pour faire entendre leur voix.
Pourtant, quand on parle de maladies rares, seules les pathologies le sont. En Suisse, environ un demi-million de personnes (6,5%) seraient atteintes d’une des 7000 maladies recensées comme rares. Les associations suisses de maladies rares l’ont bien compris, l’union faisant la force. De même, plusieurs responsables d’organisations concernées ont décidé de lancer ce dimanche, troisième Journée internationale des maladies rares, ProRaris, une structure faîtière qui a pour ambition de regrouper la centaine d’associations existantes en Suisse. ProRaris, c’est son nom, a aussi la vocation d’aider les patients à sortir de leur isolement et de sensibiliser le grand public.
«Cela fait plus d’un an que nous travaillons à ce projet, précise la doctoresse Loredana D’Amato Sizonenko, coordinatrice d’Orphanet Suisse et cofondatrice de ProRaris. Nous sommes convaincus de la nécessité de s’unir pour constituer un lobby et faire avancer les choses, comme l’ont déjà fait nos voisins européens. C’est la base de la pyramide qui est la plus importante.»
ProRaris se fera le porte-parole des associations auprès des différents organismes publics. L’organe faîtier entend aussi développer le travail en réseau chez les professionnels de la santé, rassembler l’expertise nécessaire pour innover en matière de santé publique et promouvoir la recherche médicale. Enfin, l’Alliance suisse adhérera à l’organisation européenne Eurordis (www.eurordis.org).
Internet, une aide
La tâche représente un véritable défi en Suisse, entre autres à cause du problème des langues. Du coup, les maladies orphelines restent encore largement méconnues du grand public et souvent aussi du corps médical. «Le patient ou les parents sont en général les mieux informés», souligne Loredana D’Amato Sizonenko. Internet, et sa capacité à faire tomber les frontières, a dans ce sens joué un rôle essentiel pour les personnes touchées.
Ainsi, le site Orphanet, créé en 1997 par la France, est aujourd’hui le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Disponible en cinq langues, il comprend un réseau de trente-huit pays partenaires, dont la Suisse (www.orphanet.ch).
Anne-Muriel Brouet