UNE ATTAQUE CÉRÉBRALE…ET APRÈS?
Vendredi, 29 octobre 2010
Santé : De plus en plus de victimes survivent à un accident vasculaire cérébral. Mais au prix souvent de multiples handicaps. A l’occasion de la Journée mondiale de l’AVC, le 29 octobre, Fragile Suisse, au service des personnes cérébro-lésées de leurs proches, rappelle l’importance d’un suivi.
«Ça a commencé par de violents maux de tête. Ensuite, je ne pouvais plus bouger. Je me suis sentie partir…» Mireille a 45 ans lorsqu’elle ressent les premiers symptômes d’une attaque cérébrale une nuit d’avril 2004. Cette ancienne infirmière à domicile pensait bien connaître les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Mais à aucun moment, elle ne songe à appliquer à elle-même ce diagnostic. «Je bossais à 120 à l’heure, j’étais la superwoman! Pour moi, cela n’arrivait qu’aux autres.
» Mireille, c’est vrai, ne correspond pas au profil type de la victime d’un AVC: un homme récemment retraité de 68 ans, présentant des facteurs de risque vasculaires. Selon une étude parue en 2009 dans le Swiss Medical Weekly, près de 16 000 personnes sont frappées chaque année en Suisse. Le nombre de victimes féminines dépasse légèrement celui des hommes. Ce qui s’explique surtout par la proportion plus élevée de femmes dans la population et leur plus grande espérance de vie. Dans les tranches d’âge comprises entre 45 et 74 ans, cependant, ce sont les hommes qui présentent une prévalence plus importante. Enfin, plus on vieillit, plus on court le risque de faire un AVC.
Alors, l’attaque cérébrale: une maladie d’usure? «Les jeunes aussi peuvent être atteints, parfois avec des conséquences graves», prévient le Dr Patrik Michel, codirecteur de l’unité cérébrovasculaire du CHUV. Sur les quelque 600 patients traités chaque année dans cet hôpital pour un AVC, 40% ont moins de 65 ans.
L’AVC, rappelle le Dr Michel, est «une atteinte aiguë de l’irrigation sanguine d’une ou de plusieurs régions du cerveau, provoquée par l’occlusion ou la rupture d’un vaisseau cérébral ». Si l’âge constitue en soi un facteur de risque, d’autres facteurs majeurs existent aussi, comme l’artériosclérose, le diabète, le cholestérol ou des maladies cardiaques. Surcharge pondérale, tabagisme, manque d’activité physique… Les attaques cérébrales tiennent aussi à un mode de vie. Elles caracolent ainsi tristement en tête des palmarès en Occident: première cause de handicaps acquis chez les adultes, deuxième cause de démence, troisième cause de mortalité. Aujourd’hui, la mise en place dans douze grands hôpitaux suisses d’unités spécialisées, dites cérébrovasculaires (ou «Stroke Units»), a permis de mieux structurer la prise en charge des patients. Avec l’introduction de nouveaux traitements, ces unités ont fait reculer la mortalité, les récidives et les risques de handicaps lourds suite à un AVC. Mais à l’heure actuelle, seules 30% des victimes sont soignées dans de telles unités, faute notamment de lits et de personnel. «Les conditions de prise en charge ne sont pas encore optimales en Suisse», souligne le Dr Michel.
Sur les 16 000 victimes recensées par an dans notre pays, près de 4000 d’entre elles meurent des suites d’un AVC. On estime encore qu’un quart des survivants s’en sortira (apparemment) indemne, tandis que la majorité devra vivre avec des séquelles plus ou moins lourdes à vie.
Des séquelles qui sont essentiellement de deux ordres: motrices, d’une part, elles peuvent prendre la forme de paralysies, de faiblesses dans une partie du corps ou encore d’une exagération des réflexes. Mais il peut s’agir aussi de troubles sensitifs qui affectent le toucher, la sensation de chaud-froid ou de la douleur, par exemple. «Chez certains patients, note ainsi le Dr Rolf Frischknecht, spécialiste en médecine de réhabilitation au CHUV et membre du comité de Fragile Suisse, le toucher simple occasionne des sensations désagréables, au point qu’ils ne supportent que difficilement le contact des habits.» Chez d’autres, poursuit le médecin, la douleur sera mal ou au contraire exagérément perçue, suivant la région du cerveau qui est touchée. Victime d’un AVC à l’âge de 38 ans, Sonia vit quotidiennement avec ce type de trouble: «Mon cerveau interprète n’importe quel signal comme une douleur.» Restée paralysée d’un bras, cette jeune mère de famille ne marche désormais que péniblement avec l’aide d’une attelle orthopédique. «Marcher 200 mètres représente pour elle le même effort qu’une marche de plusieurs heures pour une personne normale », précise Daniel, son mari. Un autre ordre de séquelles caractéristiques après un AVC, d’autre part, sont les handicaps dits invisibles. L’endurance réduite sur le plan cognitif et la fatigue en font typiquement partie. «C’est une fatigue crasse, témoigne encore Sonia. Elle est tout le temps là. Je me réveille comme si je n’avais pas dormi, même après une nuit de sommeil normale. Le moindre effort me coûte, c’est un vrai calvaire.» Troubles du langage, héminégligence, difficultés de concentration, dépression, anxiété, gestion perturbée des émotions… viennent compléter ce sombre tableau.
Quelles sont les chances de récupération à terme des patients? «Difficile de le prédire avec précision», selon le Dr Frischknecht. «Plus la lésion est grave, plus le déficit sera important et plus le risque est grand d’avoir un handicap résiduel persistant. Cela dit, chaque patient a ‘sa’ lésion, dont dépendra le pronostic. Même quand la récupération est en apparence bonne, les handicaps invisibles peuvent rendre difficile, voire impossible la reprise d’une vie sociale et professionnelle satisfaisante. » Dans le cas de Mireille, les pronostics étaient unanimement favorables. Trois mois après son AVC, un médecin lui prédisait qu’elle pourrait reprendre son activité d’infirmière. Le retour à domicile et la confrontation au quotidien allaient cruellement démentir cet espoir. La sortie de l’hôpital constitue dans ce sens un moment- clé.
Elle est souvent traumatisante pour les patients et leurs familles. «Le plus dur, se souvient Daniel, ça a été le retour à domicile. Même si les médecins nous ont informés de manière réaliste, cela a été un véritable choc. C’était dur de me rendre compte que ma femme avait changé. Elle qui était posée et patiente auparavant était devenue fébrile. Elle manque de confiance en elle du fait de sa grande fragilité.» Face à des handicaps durables, voire chroniques, c’est donc moins la guérison que l’adaptation qui devient l’objectif à poursuivre. Si les patients sont parfois encore suivis après l’hospitalisation par différents thérapeutes, l’essentiel de ce processus d’adaptation leur incombe cependant. Un travail qui s’avère rapidement épuisant pour les victimes comme pour leurs familles. Rechercher – et accepter – de l’aide devient dès lors décisif pour retrouver une qualité de vie.
* Responsable des relations publiques – Romandie, Fragile Suisse
Carine Fluckiger