La prise en charge des malades chroniques, défi du XXIe siècle
Mercredi, 18 janvier 2012
Santé Les cas de très longues maladies se multiplient dans le monde industrialisé - Des enseignantes de la Haute Ecole de santé de Fribourg rassemblent leur savoir dans un livre
Les maladies chroniques représentent l’un des principaux défis que le personnel soignant aura à relever au cours du XXIe siècle. En raison notamment du vieillissement et de la sédentarisation des populations se développent massivement aujourd’hui des affections de très longue durée comme certains cancers, des troubles cardio-vasculaires, l’obésité ainsi que diverses pathologies neurodégénératives. Autant de troubles avec lesquels nos sociétés industrialisées vont devoir de plus en plus composer. Pour aider leur profession à affronter la difficulté, des infirmières-enseignantes spécialisées de la Haute Ecole de santé de Fribourg ont publié fin 2011 un «Précis de chronicité et soins dans la durée» qu’elles ont présenté officiellement ce mardi.
L’ouvrage souligne la spécificité de la prise en charge des affections chroniques. Spécificité d’objectifs aussi bien que de moyens. «La préoccupation principale des soignants ne sera pas de guérir mais de favoriser la meilleure qualité de vie possible, explique l’une des deux coordinatrices de l’ouvrage, Christine Sager Tinguely. Pareil objectif suppose non seulement une bonne connaissance de la maladie mais aussi une grande capacité à soulager le patient et sa famille. Ce qui passe souvent par une sensibilité à la spiritualité, soit par la faculté à donner de l’espoir ou à chercher du sens dans des situations douloureuses.»
La qualité de vie recherchée est impossible à définir. Des critères objectifs ont bien été développés pour tenter de la cerner dans différents domaines, du sommeil à l’alimentation, en passant par la mobilité et les loisirs. Mais ce type de démarche paraît vite limité, tant la question est à l’évidence subjective. «Chacun ressent cette notion à sa manière, commente Christine Sager Tinguely. Certains la lient étroitement à leurs relations familiales, d’autres la rattachent tout aussi fortement à leur insertion dans un milieu professionnel. Les soignants ont donc pour tâche non de prescrire quelque vue que ce soit mais de comprendre ce que cette idée signifie aux yeux de leurs patients.»
Un principe s’impose: celui du partenariat. Autant un soignant est habilité à prendre la direction des opérations en situation de crise aiguë, autant il doit écouter son patient dès qu’il s’agit de déterminer ce qui peut contribuer à sa qualité de vie. S’il se doit d’informer au mieux son interlocuteur sur toutes les questions techniques qui se présentent, ce n’est jamais que pour lui permettre d’exercer sa propre expertise sur le fond et de rester «l’acteur de sa vie».
Une telle exigence place le soignant dans une position d’humilité. «C’est là, avec le risque de routine, l’une des causes principales de la sous-valorisation de la prise en charge des malades chroniques dans le monde médical, déplore Christine Sager Tinguely. Et pourtant. On se rend compte aujourd’hui que cette spécialité est très exigeante. Un accompagnement dans la durée n’est pas un accompagnement uniforme. Il concerne des patients qui passent par diverses phases, en raison de leur avancée en âge comme des soubresauts de leurs maladies.» Des changements qui demandent de trouver continuellement de nouvelles solutions à de nouveaux problèmes.
«Un nombre croissant d’institutions (hôpitaux, établissements médico-sociaux, unités de réadaptation, organisations de soins à domicile) prennent en charge des patients chroniques, remarque Christine Sager Tinguely. Mais les besoins spécifiques de formation que supposent ces malades particuliers ne sont toujours pas reconnus comme il le faudrait. L’un des principaux objectifs de notre ouvrage est de convaincre que notre société devrait former aussi sérieusement du personnel à prendre en charge des patients de longue durée qu’elle en instruit déjà à affronter des situations aiguës.»
«Précis de chronicité et soins
dans la durée», ouvrage collectif coordonné par Christine Sager Tinguely et Catherine Weber, Editions Lamarre, 2011.
Etienne Dubuis