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«On doit choisir qui va vivre et qui va mourir»

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Tribune de Genève, tdg.ch
Jeudi, 22 juillet 2010

Jeanne Gapiya, séropositive depuis 24 ans, fut la première à offrir l’accès aux traitements antisida au Burundi. Hier à Vienne, en marge de la conférence internationale, elle a livré son témoignage. Bouleversant.

Mais quelle est cette vedette qu’accueille une foule empressée? Comme les membres d’une famille, des femmes en boubou ou des hommes en t-shirt militant l’enlacent longuement. C’est que Jeanne Gapiya Niyonzima, fondatrice et présidente de l’Association nationale de soutien aux séropositifs et malades du sida (ANSS), occupe une place privilégiée dans le cœur des Burundais. Séropositive depuis vingt-quatre ans, pionnière dans son pays de l’accès aux traitements et militante infatigable pour les droits humains, cette femme de caractère a témoigné hier à Vienne pour le Congrès mondial contre le sida.

«En 1995, j’ai décidé de me battre, de devenir activiste pour changer ce qui était dramatique en une action positive», explique Jeanne Gapiya. A cette époque, le sida avait déjà emporté son premier mari, leur fils âgé de 18 mois, une sœur et un frère. «Autour de moi, je voyais les gens mourir. Chaque jour, au moins un décès. Au Burundi, si l’on n’est pas infecté par le virus, on est affecté par lui.»

Pas de traitement au Sud

Aucun traitement n’existait. Ils ne sont arrivés – dans les pays du Nord d’abord – qu’en 1996. «Ils coûtaient mille dollars par mois. Une grande solidarité s’est créée autour de moi pour m’aider à financer les thérapies. Nous nous sommes épuisés économiquement puis, heureusement, des ONG nous ont aidés, Sidaction notamment. Un jour, j’ai été très malade et je me suis retrouvée à l’hôpital. On me disait: «Tu ne dois pas mourir, pas toi.» Mais il me fallait un objectif pour vivre. Je me suis battue pour que d’autres puissent bénéficier d’un traitement gratuit.»

«En 2002, nous avions récolté 15 000 dollars. Quelques personnes pouvaient donc être mises sous traitement. On ne savait pas par où commencer, mais il fallait commencer pour ouvrir une brèche, montrer que nous, dans les pays du Sud, nous n’étions pas des analphabètes sans frigo, incapables de suivre une prescription compliquée. Nous avons dû choisir qui peut vivre et qui laisser mourir. Le critère s’est arrêté sur les enfants. Même si donner un traitement à un enfant a peu de sens si sa maman n’est pas prise en charge.»

Dix fois plus qu’en Suisse

Ce sont les premiers bénéficiaires d’un traitement gratuit au Burundi. Ensuite, le gouvernement a pris le relais, accédant aux ressources du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Soutenue au niveau international et national, l’ANSS, qui gère quatre centres et compte désormais 126 employés, prend en charge 7842 personnes. «Nous n’offrons pas un traitement à toutes, car nous optons pour une approche familiale.» L’ANSS s’occupe particulièrement des orphelins, «mes enfants», souligne Jeanne.

Aujourd’hui, le pays, aussi peuplé que la Suisse, compte 250 000 personnes infectées, soit 10 fois plus que chez nous. Seulement 30% des séropositifs qui devraient recevoir un traitement en bénéficient, soit quelque 13 000 âmes. «Il faut encore choisir, regrette celle qui se bat contre la discrimination. Le chemin est encore long. On sait aujourd’hui comment traiter, mais les messages sont bien beaux. Les traitements arriveront dans nos pays, c’est certain, mais après que nous aurons encore perdu des milliers de gens.»
Anne-Muriel Brouet (Vienne)

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