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Sauvés dans le ventre de maman

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Samedi, 17 mai 2014

Les jumeaux Ewan et Aloan  ont évité la mort grâce à une opération délicate, à Lausanne. Récit des parents.  

«Quand je vois nos bébés, je réalise chaque jour un peu plus le chemin qu’ils ont parcouru. Ils sont vaillants et courageux. Ils m’impressionnent.» Florence Kammermann, 31 ans, rayonne, Aloan sur ses genoux. Son frère jumeau, Ewan, biberon à la bouche, est confortablement installé dans les bras de son papa, Roy Starbanow, 35 ans. Une scène de famille totalement normale. Mais qui aurait pu ne jamais exister. En effet, les nourrissons ont été sauvés in extremis, en octobre dernier, alors qu’ils étaient les deux très mal en point dans le ventre dans leur maman. Et c’est à une opération encore inédite en Suisse romande qu’ils doivent la vie.

Un ventre qui grossit très vite

Ewan et Aloan souffraient du syndrome du transfuseur-transfusé. Une maladie qui survient dans 15% des cas chez les jumeaux partageant le même placenta. Les «vrais» jumeaux. L’un des fœtus est le receveur, l’autre, le donneur. L’un grossit, l’autre dépérit. Et, dans la grande majorité des cas, les deux finissent par mourir (lire en pages 4-5).
Cette maladie n’est pas forcément évidente à identifier pour les parents. «En quelques jours, mon ventre avait bien grossi. J’ai appris par la suite que c’était un des symptômes. Mais je n’y ai pas prêté attention. Je venais de dire à mon entourage que j’étais enceinte. Pour notre premier enfant, Ilyan, mon ventre avait aussi soudainement grossi après l’annonce. J’ai pensé que c’était psychologique.» C’est suite à une consultation de routine que la gynécologue a constaté aux ultrasons une différence importante de liquide amniotique: un des bébés occupait tout l’espace tandis que l’autre ne pouvait presque pas se mouvoir. Des examens au CHUV permettront de confirmer le diagnostic. Dans un premier temps, le spécialiste de l’hôpital lausannois, le Dr David Baud, espérait pouvoir repousser l’intervention: les fœtus n’avaient alors que 15 semaines. Intervenir à ce stade-là de la grossesse présentait de nombreux risques.
Mais, le dimanche 13 octobre 2013, les examens ont montré que le plus gros des deux bébés ne se portait pas bien. L’opération devait alors être menée rapidement, c’était une question d’heures. Jamais une telle intervention n’avait été réalisée en Suisse romande, Florence Kammermann allait être la première à la subir. Et, même si elle l’appréhendait, pour la famille, il était évident qu’il fallait tenter le tout pour le tout. «Le Dr Baud a passé beaucoup de temps à nous expliquer cette opération, les risques à intervenir, les risques à ne pas intervenir. Il a été très honnête, il ne nous a rien caché», explique la jeune maman.
Lundi soir, à 19 h, soit à peine 24 heures plus tard, la Lausannoise est descendue en salle d’opération. Un moment difficile. «J’étais tétanisée, j’ai presque perdu pied. Psychologiquement, c’était difficile, car ce n’était pas qu’une intrusion dans mon corps. On allait aussi chez eux, chez mes bébés. Pour moi, c’était très agressif.» Heureusement, l’équipe médicale a trouvé les mots justes. Et, une heure et demie plus tard, Florence a pu retrouver son compagnon, Roy, qui faisait les cent pas dans le couloir.
L’opération intra-utérine a été un franc succès. «A peine 24 heures plus tard, Ewan, le plus petit des deux, avait de nouveau du liquide amniotique, explique l’éducatrice de l’enfance. Et les deux bébés étaient en bonne santé.» Un immense soulagement pour toute la famille.

Naissance prématurée

La maman a ensuite été suivie jusqu’à la naissance des deux garçons, le 4 janvier 2014. Une naissance survenue à six mois et trois semaines. Beaucoup trop tôt. «Ewan pesait 1 kilo, Aloan 990 grammes. C’était dur de les voir si minuscules, accrochés à tous ces fils. Mais je l’ai bien vécu, car ils étaient entre de bonnes mains. A ce stade-là, je ne pouvais rien faire pour eux.» En réalité, Florence Kammermann vivra l’accouchement presque comme un soulagement, tellement la grossesse a été intense, aussi bien psychologiquement que physiquement. Autre conséquence de cette naissance prématurée, le choix des prénoms n’était pas encore arrêté. «Ça nous a pris plus que les trois jours», se souvient le père. «Pour Ewan, on a été vite d’accord. C’est un petit gars actif, on trouvait que le prénom lui allait bien. Pour Aloan, dont le caractère est plus doux, c’était plus compliqué. Il a fallu convaincre le papa, pas emballé au début»,  explique la maman, souriante, en jetant une œillade complice à son compagnon.
Et ce n’est qu’à la mi-mars, soit plus de deux mois après leur naissance, que les jumeaux ont enfin pu rentrer chez eux, sur les hauts de Lausanne. «C’était la fête, un sentiment tellement indescriptible», raconte la maman, qui, tous les jours, s’émerveille du chemin parcouru par ses bébés. Le papa, plutôt silencieux, rappelle que ce bonheur, ils le doivent à leur famille, sur laquelle ils ont pu compter, ainsi qu’à l’équipe médicale: «Ces personnes resteront à jamais dans nos cœurs.»
Une chose est certaine: jamais, quand ils se sont rencontrés dans le désert australien, au lever du soleil, Florence et Roy n’auraient imaginé que, huit ans plus tard, leurs enfants seraient des survivants. «Je ne sais pas ce en quoi je crois, mais je crois que tout a été fait pour que cette histoire finisse bien», sourit la maman.
sandra.imsand@lematin.ch   
● SANDRA IMSAND

 

ATTENTION, LES BÉBÉS BOUGENT

SPÉCIALISTE  Le Dr David Baud fait partie  des rares médecins à pratiquer une technique inédite qui peut sauver des jumeaux malades.  

Au niveau mondial, il y a très peu de personnes qui peuvent faire cette opération. Une petite trentaine. Le Dr David Baud est l’un d’entre eux. Le Vaudois de 40 ans, spécialiste de médecine materno-fœtale, a passé plus de deux ans au Canada pour apprendre une technique qui peut sauver la vie de fœtus alors qu’ils sont encore dans le ventre de leur maman.
De retour en Suisse romande depuis fin 2012, le médecin du CHUV s’est spécialisé dans l’opération qui touche les jumeaux victimes du syndrome du transfuseur-transfusé. Cette maladie survient dans 15% des grossesses de jumeaux partageant le même placenta (qui représentent eux-mêmes entre 30 et 40% du total des grossesses gémellaires). Généralement au milieu de la gestation et sans qu’il y ait véritablement de raison. «Un des bébés devient le donneur. Sa poche de liquide amniotique se réduit, il ne se nourrit plus et, peu à peu, il est emprisonné par la membrane amniotique. Pendant ce temps, l’autre fœtus est le receveur. Il reçoit trop et en devient énorme.» Dans 90% des cas, les jumeaux touchés par ce syndrome décèdent. Et, dans les 10% de survivants, de nombreux bébés viennent au monde avec de graves lésions neurologiques.
Heureusement, cette nouvelle intervention change la donne. Le Dr Baud la pratique depuis octobre 2013 au CHUV. Sous anesthésie locale, le médecin introduit dans la cavité utérine une canule de moins de 3 mm de diamètre contenant une caméra et un laser. La caméra sert à se diriger dans le ventre, et le laser à brûler les vaisseaux du placenta qui relient un bébé à l’autre. Une opération délicate qui dure de 30 à 90 minutes, selon le nombre de vaisseaux (entre trois et trente). «Les bébés ne sont pas endormis, ils bougent. Il faut faire très attention avec le laser.»
En effet, le moindre geste non maîtrisé pourrait sectionner un membre, des doigts, des orteils ou tout ce qui se trouve sur le chemin du faisceau. Avec ce traitement, les chances de survie sont nettement plus grandes. Dans 85% des cas, au moins un des deux bébés vient au monde (dans 65% des cas, les deux bébés survivent). «Pour les 15% restants, l’intervention a souvent été réalisée trop tard.»
Les jumeaux Ewan et Aloan sont passés entre ses mains. Le Dr David Baud se souvient très bien de la première fois qu’il a rencontré leur maman, Florence Kammermann. Le diagnostic du syndrome transfuseur-transfusé venait alors de tomber. «Elle en était au stade 3, il fallait intervenir très rapidement. Un des bébés faisait quasi le double de l’autre.» Les fœtus étaient alors âgés de 15 semaines et mesuraient à peine plus de 6 cm, un stade très précoce pour une opération aussi périlleuse. Mais cette première romande a été un franc succès et les bébés sont venus au monde le 4 janvier 2014. «Après une intervention de ce genre, un lien très fort et intime s’installe entre les familles et l’équipe médicale. Ces bébés, ce sont aussi un peu les miens.»

Le travail de toute une équipe

Le spécialiste refuse de tirer la couverture à lui. «C’est le travail de toute une équipe de médecins, infirmières, sages-femmes, néonatologues, etc. Sans toute la haute compétence de cette équipe, une telle aventure chirurgicale ne serait pas possible. Et il n’y a pas beaucoup d’endroits comme le CHUV, qui peuvent offrir ces ressources.»
Depuis cette première opération, le Dr David Baud en a effectué une quinzaine d’autres, en étroite collaboration avec le Dr Luigi Raio, de l’Hôpital de Berne. «Quand on est deux à maîtriser la technique, ça offre plus de sécurité.» De plus, les deux experts ont mis ensemble toutes leurs données, afin de créer un fichier commun, plus pratique pour la recherche.

Des voyages au bout du monde

Au-delà de cette intervention, qui peut changer le destin de nombreuses familles, le Dr Baud est fasciné par tout ce qui touche à la grossesse dans le monde. Pour sa formation, il s’est ainsi rendu à Londres, à Paris, à Toronto et au Vietnam. De plus, à la fin de l’année dernière, il a entrepris un voyage de l’autre côté du globe, dans l’archipel de Vanuatu. Sur l’île de Tanna, «grande comme le canton de Vaud», le médecin est allé voir le dispensaire où œuvre le seul obstétricien de l’île. «C’est un vieux monsieur, qui ne sait pas lire, écrire ou compter. Il ne sait même pas quel âge il a. Et pourtant il a des connaissances hallucinantes. Il accouche tous les enfants de l’île.» Et ce vieil homme, qui ne peut pas faire une césarienne et ne soigne que par les plantes locales, a une théorie très particulière sur l’origine des jumeaux. «Selon lui, quand le volcan est en éruption, il a le pouvoir de casser les œufs. Ce qui fait selon lui des jumeaux.» C’est avec ces mêmes curiosité et ouverture d’esprit que le Dr David Baud veut continuer ses recherches sur les grossesses à haut risque.
sandra.imsand@lematin.ch   
● SANDRA IMSAND

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