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Un regard tendre, malgré la cécité

Samedi, 9 septembre 2017

ÉMOUVANT En traitement cette semaine à l’Hôpital Jules-Gonin de Lausanne, le bébé nord-irlandais atteint d’un rare cancer des yeux a affiché un sourire à toute épreuve. De quoi rassurer ses parents.


Quand Darran, Jacqueline et leur bébé, Caleb, débarquent à l’Hôtel Ibis, au centre-ville de Lausanne, ils sont comme à la maison. «Heureuse de vous revoir!» s’exclame la réceptionniste, tout en cajolant le bambin de 17 mois. Le petit a beau être atteint de rétinoblastome – un cancer rare des yeux lui ôtant quasi toute la vue –, son visage s’illumine au contact de la jeune femme. «Les enfants sont capables d’une résilience incroyable, s’émeut le papa. Chaque fois que nous venons ici pour son traitement à l’Hôpital Jules-Gonin, nous nous attendons au pire. Mais pour Caleb, ces voyages sont une occasion de plus pour passer du temps en tête-à-tête avec nous. Il est toujours heureux.»

Soins éprouvants
Ce bonheur communicatif s’interrompt, hélas, au moment où l’enfant passe entre les mains des médecins. «Les soins ont beau être les meilleurs en Suisse, ils restent très douloureux», raconte Jacqueline, qui a elle-même souffert de la même maladie, lorsqu’elle était enfant. La Nord-Irlandaise de 31 ans, qui est guérie, porte désormais un œil en verre et se souvient bien des séquelles liées à ce mal héréditaire, transmis sur trois générations. «Il arrive souvent que de jeunes enfants décèdent en cours de traitement, s’attriste-t-elle. J’ai eu la chance de m’en sortir et je reste optimiste pour Caleb, mais je ne peux pas m’empêcher de désespérer parfois. C’est si dur de le voir comme ça.» Il faut dire que les hospitalisations successives du bébé, qui vient en Suisse toutes les trois à quatre semaines, sont éprouvantes. «Les journées commencent à 6 h 30, avec l’administration de trois gouttes différentes permettant une dilatation de ses pupilles, poursuit Jacqueline. Lorsque les produits font effet, les médecins lui font une anesthésie générale, avant de lui injecter des substances chimiques directement dans les yeux.» Au réveil, le bébé reste souvent immobile, des heures durant.

Rares moments de détente
Généralement sur place entre trois et six jours, selon les pronostics médicaux, la famille tente de prendre du bon temps lorsque Caleb montre des signes d’amélioration. «Ces moments sont rares, mais nous essayons de nous balader au parc, au bord du lac ou de manger un repas à petit prix dans un restaurant local, raconte Darran. Lausanne est une superville, en dehors du coût de la vie, qui est colossal pour nous. Si nous n’avions pas cinq autres enfants qui nous attendent à la maison, nous vivrions ici.» Une éventualité hors de portée du budget modeste du couple. TEXTE SARAH Sarah Zeines

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