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Cessons de parler de «qualité de vie» à tout va

Mardi 15 Mai, 2018

L’Université du troisième âge invite les soignants et l’entourage à interroger le patient sur l’idée qu’il se fait d’une vie bonne.

Qu’est-ce que «la qualité de vie»? Tapez l’expression sur Google: plus de 48 millions de réponses apparaissent. Le terme est à la mode. Il est prisé des urbanistes, des promoteurs immobiliers et des milieux touristiques, qui en font un argument de vente. Il devient parfois une promesse politique ou un objet de commentaires journalistiques. Et dans le monde des soins, qui l’emploie aussi à tout va, que signifie-t-il? Une expression galvaudée a-t-elle encore un sens? La Commission santé de l’Université du troisième âge (Uni3) organise une table ronde cet après-midi pour en discuter*.

Le PIB, un critère dépassé

Il y a quelques mois, elle a sollicité différents experts pour y voir plus clair. Leurs réponses figurent dans une brochure publiée ce printemps: tour à tour, un philosophe, une éthicienne, un économiste, un sociologue, un juriste, un médecin et un psychiatre livrent leur analyse. De ces approches distinctes, un fil rouge ressort, résume le professeur Hans Stalder. Selon l’ancien chef de la médecine communautaire des Hôpitaux universitaires de Genève, à l’origine de cette démarche de la Commission santé, la notion de qualité de vie peut être considérée sous deux angles différents.
D’un point de vue collectif, la qualité de vie peut se définir à l’aide de critères tels que le produit intérieur brut (PIB). Dans cette logique, la vie est de meilleure qualité dans un pays riche qui respecte certains besoins de base. C’est vrai, en partie.
«Mais cette approche est dépassée aujourd’hui, ne serait-ce que parce que le PIB ne tient pas compte des inégalités sociales ou d’autres besoins», relève Hans Stalder. D’où la deuxième approche, fondée sur un point de vue individuel. «Et là, il ressort des choses très inattendues.»

À l’agonie et… heureux

Inattendues? «Oui! Car des personnes handicapées peuvent estimer jouir d’une très bonne qualité de vie. Un patient de 48 ans atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (ndlr: maladie dégénérative qui conduit à une fin de vie douloureuse) a déclaré que sa qualité de vie n’avait jamais été aussi bonne… trois semaines avant sa mort.»

L’appréciation de la qualité de vie semble donc individuelle, fluctuante, imprévisible, reliée au vécu et au psychisme de chacun. «Elle pourrait se comprendre comme la capacité de s’adapter à ses besoins intérieurs comme extérieurs», glisse le médecin. Et d’adresser un conseil à ses pairs: «Avant de parler à un patient de la qualité de sa vie, de présumer de ce qu’il veut et de lui conseiller ce qu’il doit faire, il vaudrait mieux lui demander ce que la qualité de vie signifie pour lui. C’est tellement simple, non?»

Entretiens en EMS

La Commission santé d’Uni3 s’intéresse à ces questions depuis longtemps. En 2013, elle publiait une étude qualitative sur les attentes de soins des personnes âgées en fin de vie. L’analyse se fondait sur une série d’entretiens menés dans un établissement médico-social genevois avec des résidents et leur entourage (des proches, des soignants et des médecins).
On demandait à ces personnes d’imaginer ce qu’elles souhaitaient qu’il advînt en cas de pneumonie (une maladie grave et aiguë). Trois situations étaient envisagées: la survenue de la maladie dans leur état actuel, dans un état grabataire ou dans un état de démence. Pour chacun de ces scénarios, on demandait s’il était préférable de rester en EMS ou d’aller à l’hôpital, et quelle orientation il fallait donner aux soins (maximaux ou de confort).

Écrire des directives

L’analyse de ces entretiens a montré de grandes divergences entre les désirs des personnes âgées et la perception de leur entourage. La qualité de vie était notamment qualifiée plus positivement par les médecins. Des différences et des ambiguïtés pouvaient aussi exister entre le patient et sa famille.
Parmi ses recommandations, la Commission santé estimait notamment que le patient avait tout avantage à rédiger des directives anticipées. Elle conseillait également aux EMS d’expliquer clairement quelles étaient leurs prestations et leurs limites en matière de soins lourds. Et incitait l’Hôpital à s’interroger sur les raisons pour lesquelles il était perçu de manière si négative par les personnes âgées.
Les sages d’Uni3 ont aussi abordé la question sous un angle économique. En 2016, une autre étude s’intéressait au rapport entre économie et santé chez les seniors. Interrogés – déjà! – sur la qualité de vie, 69 experts (des médecins gériatres, des pharmaciens, des économistes, des politiques, des directeurs financiers, des infirmières et des résidents d’un EMS) traduisaient cette notion par 385 expressions différentes.
Sur le fond, l’étude montrait que les personnes âgées craignaient un futur rationnement des soins et une emprise de plus en plus grande de l’économie sur la santé. Toutefois, elles étaient d’accord de diminuer les coûts de la santé, par exemple en déléguant certains actes médicaux à des infirmières (en EMS, mais pas à l’hôpital) ou en rationalisant l’hébergement dans les hôpitaux et les cliniques (sans rogner sur la qualité des repas).

140 000 déments en EMS

Un brin provocateur, Hans Stalder lance: «En Suisse, 140 000 personnes atteintes de démence vivent en EMS. Or on estime que 100 000 personnes sont traitées contre leur volonté – c’est en tout cas ce qui ressort de l’extrapolation d’un sondage britannique dans lequel 70% des gens confiaient ne pas souhaiter d’acharnement thérapeutique. Cela fait réfléchir.»

Sophie  Davaris

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