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Communiquer et protéger (édito de La Lettre de l’AMGe de juillet-août 2018)

De nouvelles normes dans un monde en mouvement

A l’heure où Facebook (2 milliards d’utilisateurs) recule et peine à stopper les fuites de données, où Snapchat remplace progressivement les textos et séduit la jeunesse, où Instagram, qui appartient à Mark Zuckerberg comme Facebook, annonce son premier milliard d’utilisateurs actifs (plus d’un habitant de la planète sur huit), où Whatsapp remplit notre quotidien d’échanges et où la mise en vigueur du nouveau Règlement général de l’Union européenne sur la protection des données (RGPD) dès le 25 mai 2018 renforce le droit de chaque citoyen, la question des données privées n’a jamais été aussi centrale. Le citoyen suisse est également concerné par ce règlement. La RGPD permet à tout citoyen d’avoir des droits renforcés et surtout d’avoir accès à ses données personnelles, de les corriger, les supprimer et ou de les récupérer. Les données lui appartiennent. Les entreprises doivent, elles, obtenir un consentement explicite et surtout assurer une protection et une sécurité des données. Tout cela doit être documenté et protégé. Les entreprises doivent utiliser les données personnelles dans la plus grande transparence.

Entre prestataires de soins

La communication entre les médecins et autres prestataires de soins n’est ni standardisée, ni sécurisée actuellement et laisse une liberté du choix dans les messageries utilisées (Gmail, Yahoo, Bluewin, MSN,…) et rares sont les médecins qui se servent en tout temps d’une messagerie sécurisée (de type Health Info Net (HIN)). Le groupe des pédiatres genevois a depuis un certain temps opté pour un envoi de messages entre collègues et avec les HUG de façon sécurisée. Malheureusement, ils sont les seuls à ce jour à avoir cette stricte discipline. L’imad vient récemment de mettre en place une messagerie également basée sur HIN pour ses échanges internes. La prise de conscience doit être collective. Il est temps de mettre fin au carnet vert du patient où n’importe qui peut aller consulter les informations médicales qui y sont écrites et de véritablement aller vers une politique de protection des données. L’engluement du dossier médical dans sa phase de développement pousse les acteurs de la santé à rechercher ensemble des solutions pour mieux communiquer.

Des outils connectés

Les citoyens sont de plus en plus connectés via différents appareils (portables, montres, tablettes, …) et collectent une somme énorme de données personnelles. L’idée est de surveiller son état de santé et par exemple de bouger plus avec des outils comme le calcul du nombre de pas quotidien ou la dépense calorique. Innovations, gadgets ou utilisation scientifique, le marché de la collecte des données et de leur interprétation est en plein boom. Que l’on soit en pleine santé ou malade, les données affluent et viennent gonfler le nombre de données cumulées qui visent à offrir au client-patient une passerelle vers la médecine dite personnalisée ou individualisée. C’est une révolution, car elle impose de nouvelles normes, de nouveaux comportements et surtout un regard et une surveillance nouvelle de l’individu sur lui-même. Un égocentrisme qui devra être intégré dans nos consultations car les patients viendront de plus en plus avec des données ou des interprétations pseudo-scientifiques de leurs données personnelles. Les moyens et outils électroniques, connectés et dits intelligents, entreront dans le domicile des patients pour mesurer divers paramètres de soins, protéger des problèmes potentiels comme le risque de chute, alarmer en cas de danger immédiat ou simplement pour informer le malade et ses soignants. Ces nouveaux paramètres seront à prendre en compte et permettront une meilleure coordination des soins dans un souci d’interprofessionnalité renforcée.

L’AMGe active dans la recherche d’une solution commune et sécurisée

Dans ce monde en mouvement où les données seront de plus en plus nombreuses et devront être protégées et sécurisées, les hôpitaux universitaires romands annoncent la mort progressive des courriers-papier et des fax au profit d’une transmission électronique sécurisée. L’AMGe recherche actuellement une solution pérenne pour fournir à l’ensemble de ses membres une adresse électronique sécurisée dont la protection et la sécurité puissent être garanties par notre association. L’adresse de type «xyz@amge.ch» permettrait à tout membre de notre association de respecter les normes légales et surtout de pouvoir continuer à émettre, échanger et recevoir des documents confidentiels riches en données médicales sensibles. C’est ainsi que nos efforts d’aboutir à une solution d’ici cet automne vont de pair avec les décisions prises tant aux HUG qu’à l’imad. La communauté genevoise doit savoir que l’ensemble des données médicales seront, dans notre canton, dans des mains qui respectent hautement l’éthique et le droit de chaque citoyen à posséder un droit de regard et de contrôle sur ses propres données médicales dans le cadre légal imposé.

Dr Michel Matter