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Le sida est devenu une MST comme une autre

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  Mercredi 28 novembre, 2018

Le nombre d’infections est en baisse depuis 2008. Mais l’épidémie n’est pas enrayée. Alors que le VIH est normalisé, la prévention adapte son message et se renforce.

On se souvient de Jo, cette jolie fille insouciante et pleine de vie. Et puis l’erreur d’un soir, les ganglions gonflés, l’annonce du médecin, le monde qui s’écroule. Le visage émacié dans un lit d’hôpital. La mort. Publiée en 1991, «Jo», la BD du dessinateur suisse Derib, est passée entre les mains de plusieurs générations d’adolescents. On y parlait du sida et c’était terrifiant. À raison car jusqu’en 1996, être infecté signifiait être condamné à mort.
Trente ans après le premier cas, on a rangé la BD. La maladie mortelle est devenue une pathologie chronique, les nouveaux cas d’infection sont en baisse en Suisse depuis 2008, comme dans une large partie du monde. Alors qu’on fête les 30 ans du «Swiss statement» (lire encadré), l’Université de Genève organise ce soir à 18 h à Uni Bastions une conférence sur la lutte contre le sida.

«Maladie plus diabolisée»

On ne meurt (presque) plus du sida en Suisse. Le spectre des années 80 et 90 ne remue plus vraiment les esprits. «Cette maladie ne fait plus très peur, confirme Alexandra Calmy, responsable de la consultation VIH/sida des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Un exemple: une enquête suisse a interrogé des partenaires qui ont des relations extraconjugales en leur demandant quelles étaient leurs craintes lorsqu’ils ne se protégeaient pas. Moins de 10% ont répondu le sida.»
Chez les plus jeunes aussi le VIH semble être banalisé, du moins normalisé. «Ce n’est plus vraiment une maladie qui les concerne, analyse David Perrot, directeur du Groupe sida Genève. À l’exception des jeunes hommes qui ont des relations avec d’autres hommes, les moins de 25 ans sont peu touchés.» En effet, quatre patients séropositifs sur cinq en Suisse ont plus de 40 ans.
Françoise Narring, médecin adjointe agrégée et responsable de l’unité Santé Jeunes des HUG, abonde dans ce sens. «Les 12-25 ans savent qu’il existe un traitement et la maladie n’est plus diabolisée. Le sida est devenu pour eux une maladie sexuellement transmissible (MST) comme une autre. Excepté dans certaines circonstances, comme lors d’un rapport non désiré et non protégé, ou le désir d’un couple de se passer du préservatif.»

Vie «normale» avec bémols

Est-ce problématique que la maladie soit normalisée? Pas forcément, répondent David Perrot et Alexandra Calmy. Pour eux, «en diabolisant, en jouant sur la peur, on ne parle plus ouvertement du VIH. Or, le plus grand risque, ce sont les gens qui ignorent leur statut VIH, qui prennent des risques pour leur santé et qui peuvent transmettre le virus.» Alexandra Calmy pointe néanmoins un bémol: «En ayant moins peur, on se protège forcément de façon moins systématique.»
Chez les jeunes, cette assurance, couplée à une méconnaissance de certaines MST, contribuerait à rendre l’utilisation du préservatif irrégulière. «C’est surtout le cas dans des situations à risques, comme des relations occasionnelles, non anticipées ou sous alcoolisation, et des pratiques comme la fellation et les relations anales», souligne Françoise Narring. Conséquence: les infections, dont la chlamydia, augmentent. Une recrudescence qui s’explique aussi par des dépistages plus fréquents.
Le VIH est pourtant encore loin d’être anodin. Bernard Hirschel, ancien responsable de l’unité VIH/sida des HUG, rappelle que cela reste un problème «très sérieux». «Il est vrai que la qualité et la durée de vie de la plupart des patients est désormais équivalente à celle d’une personne saine. Il faut toutefois prendre un médicament à vie, avec des risques d’effets secondaires et sans espoir de guérison.» Un autre facteur peut entraver cette vie «normale»: la stigmatisation. «Le sida reste synonyme d’exclusion, souligne David Perrot. Par exemple, il est toujours compliqué de contracter une assurance.» Alexandra Calmy ajoute qu’une méconnaissance demeure, notamment sur la contamination.

«La peur ne fonctionne plus»

Alors pour mieux informer et tenter d’enrayer l’épidémie, la prévention est déterminante. Après avoir longtemps joué sur la peur, à un moment où elle avait sa place car les gens mourraient, on a changé de stratégie. «Susciter la peur ne fonctionne plus et entraîne une stigmatisation», résume David Perrot. Le message s’axe désormais moins sur le comportement à adopter et la transmission que sur la perception de la maladie. La dernière campagne de l’Aide suisse contre le sida se focalise d’ailleurs sur l’absence de risques de transmission pour celui qui est sous traitement efficace.
La prévention s’enrichit également d’outils. «On prône toujours l’usage du préservatif mais pas seulement, explique Alexandra Calmy. Il faut privilégier le plus de sources de dépistage possible.» Et de citer les autotests, introduits à Genève en juin, ainsi que la prEP (pilule antisida), efficace dans la prévention de l’infection. Mais celle-ci n’étant pas considérée comme médicament à titre préventif en Suisse, le médecin qui la prescrit engage sa responsabilité. Elle est aussi chère et non remboursée. Tout cela freine son utilisation, regrette la responsable. «Pour les groupes à risques, la prEP pourrait être prise comme on prend un contraceptif.»
L’identification des nouveaux malades doit également être optimisée. «On a beaucoup agi sur les groupes à risques mais nous ne parvenons pas à toucher ceux qui prennent des risques et qui se cachent. Il faut découvrir les raisons de ce retard dans le dépistage.»

Genève pionnier dans la réduction des risques et la dépénalisation

En 1980, un jeune homme meurt dans d’étranges conditions. Il souffrait d’un type très rare de méningite ainsi que d’un cancer de la peau. «On n’y comprenait rien, se souvient Bernard Hirschel, figure de la lutte contre le VIH, ancien responsable de l’unité VIH/sida de l’Hôpital cantonal. Très vite, on a compris qu’on était face à une nouvelle maladie.» Les cas s’enchaînent. À Genève, la première victime reconnue est une femme, en 1982. Les médias en parlent, ils galvaudent aussi. «La Tribune de Genève» avait écrit que nos patients étaient en isolement strict et que nous les soignions avec un bras manipulé, raconte Bernard Hirschel. J’ai écrit au journal en expliquant que nous ne traitions pas ces malades comme des déchets radioactifs…»
La maladie décime, sur tous les continents. «La peur était très présente mais il n’y a pas eu de panique car les voies de transmission ont rapidement été identifiées.» Dès 1983, la Suisse fait partie du trio de tête des pays européens les plus infectés. La population la plus touchée est celle des consommateurs de drogues. L’action s’organise dès 1985, une politique de réduction des risques est mise en place. Après Berne et Zurich, Genève lance un programme d’échange de seringues usagées contre des stériles. «C’est un succès: les infections des consommateurs disparaissent pratiquement. Mais les homosexuels continuent de payer un lourd tribut.»
Cette même année 1983, des chercheurs français découvrent le virus qui cause le sida, appelé par la suite VIH. Le premier médicament, l’AZT, est mis sur le marché en 1987 mais il n’est que partiellement efficace. «Une telle rapidité, entre la découverte du premier cas et l’élaboration d’un traitement, était sans précédent.» Les efforts sont aussi mis sur la prévention, de manière variable selon les pays. «À l’est de l’Europe, notamment en Russie, la propagation du VIH est encore liée à l’abus de drogues. Les gouvernements ont joué la répression, les consommateurs se sont cachés. Cela a causé une extension de l’épidémie.»
En 1996, la trithérapie fait son apparition. Soit une combinaison de traitements qui inhibent le virus de façon durable (à condition de la prendre à vie). «Les procédures habituelles de mise sur le marché suisse de nouveaux médicaments auraient retardé son introduction d’un an au moins. Mais grâce à l’aide du conseiller d’État Guy-Olivier Segond, nous avons pu accélérer le processus et permettre une mise à disposition gratuite», rappelle Bernard Hirschel.
Le médecin s’intéresse alors également à la question de la stigmatisation. Il conduit une étude auprès des grandes entreprises de la place et conclut que le phénomène d’exclusion est plutôt faible. En apparence. «J’ai tout de même reçu des réponses étranges.
Une entreprise horlogère m’a répondu qu’elle ne demandait pas à ses employés s’ils avaient le VIH. Avant de rajouter: «Mais ne le dites pas trop fort sinon tous les homos séropositifs vont venir toquer chez nous!»
En 2008, le nombre de nouvelles infections commence à baisser un peu partout. Cette année marque un tournant dans l’histoire du VIH. Bernard Hirschel et d’autres de ses collègues de la Commission fédérale sur les problèmes liés au sida font une déclaration commune: un traitement efficace rend le virus indétectable et la personne séropositive n’est plus infectieuse. C’est ce qu’on appellera le «Swiss Statement». «Il y a eu une polémique, les milieux de la prévention nous ont traités d’irresponsables.
Mais aujourd’hui, tout le monde est d’accord!» L’expert répétera cette déclaration un an plus tard, lors du procès d’un séropositif accusé d’avoir eu des relations sexuelles non protégées. L’homme est acquitté,
une première. Genève devient le pionnier de la dépénalisation de l’exposition au VIH.
«Le sida est un chapitre sans précédents dans l’histoire des maladies, conclut Bernard Hirschel. Par la rapidité des découvertes scientifiques, par la mobilisation mondiale, le poids des gouvernances dans leurs réponses en termes de santé publique, les efforts financiers, par la mise à disposition de traitements à coûts réduits dans les pays pauvres, entre autres.»

Aurélie Toninato

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