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«C’est comme si je regardais par le trou d’une serrure»

   Dimanche 3 Mars, 2019

«J’avais 20 ans, je faisais mon service militaire à Romont. Lors d’une expédition nocturne à vélo, j’ai été ébloui par les phares d’une voiture et j’ai chuté. Cette difficulté d’adaptation à la lumière et à l’obscurité a été le premier symptôme de la maladie. J’ai peu à peu perdu ma vision périphérique. Je me souviens, à un arrêt de bus, avoir bousculé une dame parce que je ne l’avais pas vue. À 30 ans, j’ai arrêté de faire du vélo. À 38 ans, j’ai rendu mon fusil. J’ai parfois l’impression de regarder un vieux téléviseur avec des images brouillées. À 40 ans, le diagnostic de rétinite pigmentaire est tombé. J’ai dû cesser mon activité d’employé de banque, car je ne pouvais plus lire ce qui était écrit au stylo et ne pouvais garantir l’identification des clients. L’AI m’a permis de reprendre une formation pour devenir travailleur social.
Aujourd’hui, mon champ visuel est très étroit, c’est comme si je regardais par le trou d’une serrure. Je m’oriente grâce à mon chien guide et à une canne blanche. Pour travailler, lire et écrire, j’utilise la voix artificielle sur l’ordinateur et le téléphone. C’est un moyen auxiliaire rapide et très pratique.
Je trouve l’idée d’un implant rétinien très intéressante. Comme pour l’implant cochléaire, on y viendra. Je ne sais pas, en revanche, si j’en voudrais aujourd’hui, car j’aurais l’impression de voir moins bien. Les dispositifs existants donnent une vision très structurée qui exige un certain apprentissage et, à mon avis, beaucoup d’effort. Ils sont coûteux et pas pris en charge par l’assurance maladie. On verra bien dans quelques années.»

Stephan Hüsler
Directeur de Retina Suisse*
* Retina Suisse est l’association de patients affectés de rétinite pigmentaire (RP),  de dégénérescence maculaire, du syndrome d’Usher et d’autres maladies du fond de l’œil. Elle s’engage pour la recherche scientifique et médicale et fêtera cette année son 40e anniversaire.

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