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Réelle maladie ou «mythe», traitements alibis ou efficaces: l’alzheimer fait débat

  Lundi 8 Avril, 2019

Quinze institutions suisses publient une prise de position contre le scepticisme de scientifiques. Retour sur les points qui divisent

L’été dernier, la France annonçait qu’elle renonçait à rembourser les traitements contre l’alzheimer, estimant qu’ils n’étaient pas suffisamment efficaces. Cette première en Europe a rajouté de l’huile sur le feu du débat qui fait rage dans la communauté scientifique. Deux groupes s’affrontent sur l’efficacité des traitements ainsi que sur sa définition, entre maladie avérée et «mythe». La Suisse n’est pas épargnée par le débat, même si la suppression du remboursement n’est pas encore évoquée. Alors que quinze institutions suisses spécialisées dans les démences ont publié hier une prise de position pour défendre les traitements de l’alzheimer et sa définition en tant que maladie, deux spécialistes genevois croisent le fer sur les points qui divisent.

Une conséquence de l’âge?

Giovanni Frisoni, directeur du Centre de la mémoire des Hôpitaux universitaires de Genève, fait partie des signataires de cette prise de position. L’alzheimer, une construction sociale? «C’est ridicule! La démence est une famille de maladies dégénératives, dont l’alzheimer est la plus fréquente. Elles sont dues à la présence de protéines toxiques dans le cerveau. Celles-ci entraînent la perte progressive de synapses et de neurones, puis des fonctions cognitives et de l’autonomie. Elles se propagent dans le cerveau avec un lent mécanisme pseudo-viral.» Il s’oppose aussi à la définition d’une conséquence du vieillissement. «C’est une maladie qui y est associée, qui se développe plus fréquemment avec l’âge mais qui n’est pas due au vieillissement.»
Certains membres de la communauté scientifique soutiennent pourtant le contraire. Martial Van der Linden, professeur honoraire de la Faculté de psychologie et des Sciences de l’éducation de l’Université de Genève, en fait partie. Pour lui, cette «maladie» n’est avérée par aucune base scientifique. Elle n’a ni causes ni symptômes spécifiques. «Il y a une grande hétérogénéité derrière chaque personne ayant reçu ce diagnostic. Quant aux soi-disant indicateurs de la «maladie», que ce soit les plaques séniles (ndlr: des dépôts extracellulaires) et les dégénérescences neurofibrillaires, ils coexistent souvent avec d’autres signes neuropathologiques et peuvent aussi se retrouver dans le cerveau de personnes sans troubles cognitifs!»
Si l’alzheimer n’est pas une maladie spécifique, qu’est-ce donc? «Un ensemble de difficultés au sein d’un continuum de signes de vieillissement plus ou moins problématique, consécutif à tout un parcours de vie», répond le neuropsychologue.

Pas curatif mais efficace

Autre pierre d’achoppement: les traitements. Après trente ans de recherches, on n’a toujours pas trouvé le moyen de guérir la maladie. Giovanni Frisoni reconnaît que les quatre médicaments sur le marché ne sont pas curatifs mais il défend leur efficacité sur la qualité de vie des patients. «Des essais cliniques menés sur plusieurs milliers de personnes ont montré que ces traitements permettent de pallier les troubles cognitifs durant six à douze mois. Cela peut paraître limité mais pour la famille du patient, c’est énorme.» Il précise encore que ces médicaments, associés aux options non pharmacologiques, peuvent pallier les déficits cognitifs et les troubles du comportement, mais aussi stabiliser les émotions et aider les patients à rester dans leur environnement social plus longtemps. «Les traitements ne conviennent pas à tous et ne sont de loin pas la seule arme. Mais c’est une des armes et il serait injuste de s’en priver.»
Si on n’a pas encore trouvé de remède curatif, selon lui, c’est parce que les fonds au niveau mondial manquent. «Les démences sont responsables de coûts pour la société deux fois plus importants que ceux générés par le cancer. Or, le financement des recherches sur la démence ne représente que 10 à 12% des moyens consacrés à l’oncologie. On ne peut pas faire de miracle.» D’autant, ajoute-t-il, que le cerveau est un organe extrêmement complexe et qu’on peut difficilement effectuer des biopsies pour observer en direct ce qui s’y passe…
Martial Van der Linden avance une autre théorie. Si on n’a pas trouvé de solution miracle, c’est parce qu’elle n’existe pas. «C’est illusoire de penser qu’on trouvera un traitement efficace qui ciblerait un mécanisme isolé. Il y a trop de mécanismes impliqués et de différences entre les personnes.» Quant aux médicaments, «ils ne sont pas efficaces et peuvent entraîner des effets secondaires. Ne pas donner de médicament est perçu comme un abandon sur le plan médical. Or, il existe des interventions non pharmacologiques pouvant optimiser l’autonomie et le bien-être des personnes.»
Le neuropsychologue milite en faveur d’un changement de paradigme. «Il faut une approche de recherche qui prenne en compte les nombreux mécanismes neurobiologiques et les multiples facteurs de risques (génétiques, psychologiques, environnementaux, en lien avec le style de vie, etc.) qui interviennent tout au long de la vie.» Investir, aussi, dans la prévention des facteurs de risques, dans la création de structures pluridisciplinaires insérées dans le milieu de vie des personnes pour prendre en charge leurs difficultés, en lien avec le médecin généraliste, les structures sociales des communes, etc.
«Enfin, il faut changer de culture dans les EMS, privilégier la qualité de vie et l’ouverture vers la société, proposer des interventions psychosociales visant les besoins non satisfaits à la base notamment de l’agitation, des difficultés de sommeil, entre autres.»

Aurélie Toninato

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